Σώπα, θα περάσει;

(Με αφορμή μια πρόσφατη συζήτηση περί οριστικής θεραπείας του HIV.)

Κατα καιρούς, εδώ και χρόνια βγαίνουν διάφορα δημοσιεύματα σχετικά με κάποια οριστική θεραπεία για τον HIV. Κάθε φορά επικρατεί συνήθως ένα κλίμα ενθουσιασμού γύρω από τέτοιες ειδήσεις, μου τα στέλνει κι εμένα διάφορος κόσμος σε μηνύματα, mail ή μου τα λένε, περιμένοντας στην καλύτερη περίπτωση να μοιραστώ τον ενθουσιασμό τους. Στην χειρότερη, όπως έγινε πρόσφατα και στάθηκε αφορμή για αυτό το κείμενο, να μου πουν "σώπα τώρα, θα βρεθεί θεραπεία σύντομα". Δηλαδή; Να κάνω υπομονή και θα περάσει; Να μην μιλάμε για πράγματα που σε βγάζουν από την βόλεψη σου και κάνω τσάμπα κόπο αφού...μπορεί σύντομα να μου περάσει;

Η δική μου στάση είναι λίγο διαφορετική.

Κρατάω πάντα μικρό - πολύ μικρό - καλάθι όσο αφορά πιθανές οριστικές θεραπείες. Ακόμα και αν κάτι δουλέψει τελικά, αν τα πειραματικά ποντίκια, οι φωσφοριζέ γάτες και τα μεταλλαγμένα γονίδια αποδειχτούν σωτήρια, μέχρι όντως να έχουμε κάτι διαθέσιμο, θα περάσουν χρόνια. Και αυτό, αν δεν αποδειχτεί στην πορεία ότι τελικά δεν ήταν αυτό που περιμέναμε, που συνήθως αυτό γίνεται. Δεν είναι κάτι που θα δούμε άμεσα.

Προτιμώ λοιπόν, να ζω με ο,τι έχουμε σαν δεδομένο μέχρι τώρα. Να αποδέχομαι την πραγματικότητα όπως είναι και να προσπαθώ να κάνω την ζωή μου καλύτερη σήμερα, να συμβάλλω όσο μπορώ στην καταπολέμηση του στίγματος, στην ενημέρωση και την πρόληψη, στην πρόσβαση όλων μας στις υπάρχουσες μη-οριστικές, αλλά που μας κρατάνε ζωντανούς και υγιής, θεραπείες.

Και όχι, την στάση μου αυτή δεν την βλέπω ως παραίτηση, κάθε άλλο.

Φυσικά και στηρίζω την άποψη ότι επιβάλλεται να δίνονται χρήματα στην επιστημονική έρευνα και να μην σταματάμε να πιέζουμε, συνεχώς, για καλύτερα φάρμακα και την όσο γίνεται συντομότερη διάθεση τους. Αλλά θεωρώ ότι είναι λάθος να εναποθέσουμε όλες μας τις ελπίδες σε μια οριστική θεραπεία και να μας απασχολεί μόνο αυτό.

Γιατί πολλές φορές, μπορεί η ελπίδα μιας οριστικής θεραπείας να μας κάνει να σκεφτόμαστε πως ίσως δεν είναι ανάγκη να μιλάμε γι'αυτό εμείς, αφού φροντίζει η επιστήμη και η "κοινωνική ευθύνη" φαρμακευτικών και άλλων εταιριών. Μας βάζει σε μια λογική αναμονής, μια λογική του τύπου "αφού καλά ζω κρύβοντας το και μπορεί κάποια στιγμή να θεραπευτώ πλήρως και το αφήσω πίσω μου, ας μην το σκαλίζουμε και πολύ τώρα" (τα έχω ακούσει αυτά, δεν τα λέω τυχαία). Να ελπίζουμε παθητικά σε ένα "θαύμα".

Η ελπίδα η δική μου είναι ότι μπορώ - μπορούμε - με την αντιρετροϊκή θεραπεία να έχουμε καλή ποιότητα και προσδόκιμο ζωής και υγεία (εφόσον φυσικά έχουμε πρόσβαση σε αυτή και στις υπηρεσίες υγείας) και να προσπαθούμε παράλληλα, μέχρι να αλλάξουν τα πράγματα, να εξαλείψουμε τις διακρίσεις και το στίγμα.

Όχι να βάλω την ζωή μου σε αναμονή περιμένοντας μια οριστική θεραπεία. Όχι να είμαι "στην ντουλάπα" όσο αφορά τον HIV ελπίζοντας ότι μπορεί κάποια μέρα να το αφήσω πίσω μου σαν έναν κακό εφιάλτη. Γιατί για μένα δεν είναι εφιάλτης. Είναι ταξίδι, μια διαδρομή με εμπόδια αλλά και όμορφες διαδρομές. Με εχθρούς αλλά και συμμάχους. Που ο,τι και να γίνει τελικά, είτε κάποια στιγμή βρεθεί θεραπεία είτε παραμείνω οροθετικός για το υπόλοιπο της ζωής μου, θα είμαι ευγνώμων και θα ξέρω ότι δεν το άφησα να με πάρει από κάτω. Ότι το είδα σαν ευκαιρία να ζήσω καλύτερα. Ότι ίσως στην διαδρομή αυτή, έδωσα λίγο φως εκεί που υπήρχε σκοτάδι. Προτιμώ να μπορώ, αν κάποια στιγμή τελειώσει, να λέω περήφανα ότι το πέρασα κι εγώ και έκανα με αυτό ο,τι μπορούσα καλύτερο παρά να έχω περάσει τα χρόνια αυτά στο φόβο, την ντροπή και τα μυστικά.

Και αν όντως βρεθεί θεραπεία, σίγουρα δεν θα το οφείλουμε στην σιωπή. Όπως και ο,τι έχουμε μέχρι σήμερα θα το οφείλουμε σε ανθρώπους που πριν από εμάς βγήκαν στους δρόμους, φώναξαν, απαίτησαν καλύτερα φάρμακα και διεκδίκησαν την πρόσβαση σε αυτά και όχι σε αυτούς και αυτές που σώπασαν ή αδιαφόρησαν.

Όπως έλεγε και το σύνθημα της Act-Up Νέας Υόρκης, το πάντα επίκαιρο από την δεκαετία του '80 μέχρι σήμερα, ΣΙΩΠΗ = ΘΑΝΑΤΟΣ.

Κλείνοντας, σας παραθέτω κάποιους στίχους του Αζίζ Νεσίν, Τούρκου πολιτικού ακτιβιστή, που ίσως δείχνει ότι  η "λύτρωση" δεν είναι στη σιωπή αλλά στη φωνή:

Σώπα μη μιλάς (απόσπασμα)

"Σώπα ο ένας,σώπα ο άλλος σώπα οι επάνω, σώπα η κάτω,
σώπα όλη η πολυκατοικία και όλο το τετράγωνο.
Σώπα οι δρόμοι οι κάθετοι και οι δρόμοι οι παράλληλοι.
Κατάπιαμε τη γλώσσά μας.
Στόμα έχουμε και μιλιά δεν έχουμε.
Φτιάξαμε το σύλλογο του "Σώπα".
και μαζευτηκαμε πολλοι
μία πολιτεία ολόκληρη, μια δύναμη μεγάλη, αλλά μουγκή!"

"Μαζέψτε τα και δρόμο" (η δημόσια υγεία δεν είναι για όλους)

Πριν από μερικές μέρες, ο υπουργός υγείας Άδωνις Γεωργιάδης δήλωσε πως "Δεν μπορούν να έχουν όλοι πρόσβαση στην δημόσια υγεία" και πριν από δύο μέρες μια φίλη έγινε μάρτυρας του τι μπορεί αυτό να σημαίνει στην πράξη. 

Στις 6 Νοέμβρη, στο Λαϊκό Νοσοκομείο, ο επιμελητής της Μονάδας Ειδικών Λοιμώξεων (Μονάδα στην οποία παρακολουθούνται και νοσηλεύονται άνθρωποι που ζουν με HIV), ακυρώνοντας κάθε έννοια ιατρικής δεοντολογίας και ανθρωπιάς, έδιωξε εσπευσμένα και απροειδοποίητα, νοσηλευόμενα άτομα με HIV που ήταν χρήστες/χρήστριες ναρκωτικών ουσιών, μεταξύ των οποίων και μια από τις γυναίκες που είχε διαπομπευτεί και διωχθεί στην γνωστή υπόθεση του κυνηγιού μαγισσών που έγινε πριν από δύο περίπου χρόνια. Σύμφωνα με την καταγγελία τους είπε "Μαζέψτε τα και δρόμο... Περιμένουν και άλλοι στην σειρά!", υπογράφοντας μαζικά εξιτήρια, ενώ οι άνθρωποι αυτοί έχρηζαν ακόμη νοσηλείας.

Οι άνθρωποι που διώχθηκαν κακήν κακώς από το νοσοκομείο, σε αρκετές περιπτώσεις δεν ήταν καν σε θέση να μετακινηθούν, ούτε είχαν συνοδούς και συγγενείς για να τους βοηθήσουν, ενώ το νοσοκομείο δεν παρείχε ασθενοφόρο για την μεταφορά τους. Ασθενείς και άνθρωποι από την κοινωνική υπηρεσία του νοσοκομείο ζητούσαν από τον επιμελητή να τους δοθεί περισσότερος χρόνος, για να λάβουν την απάντηση "ΕΞΩ!!! Το πρόβλημα είναι δικό σας...πρέπει να φύγετε, περιμένουν και άλλοι..."

Δυστυχώς, το γεγονός πως οι χρήστες και χρήστριες ναρκωτικών ουσιών δεν είναι επιθυμητοί ασθενείς και πολλές φορές δυσκολεύονται να έχουν πρόσβαση στην δημόσια υγεία δεν είναι κάτι καινούριο και φυσικά σε μια χώρα όπου "δεν χωράμε όλοι στην δημόσια υγεία" μερικοί αντί να φροντίζουν να γίνουν κατάλληλες δομές για την φιλοξενία και την φροντίδα τους, να υπάρχει η απαραίτητη συνεργασία μεταξύ των νοσοκομείων και οργανώσεων/προγραμμάτων απεξάρτησης και επανένταξης, θα προτιμήσουν να πετάξουν τους ανθρώπους αυτούς ξανά στο δρόμο, ακόμη και αν αυτό σημαίνει πως δεν θα καταφέρουν να επιβιώσουν. 

Αλλά σε μια χώρα όπου η διαφορετικότητα και η μη κοινωνικά αποδεκτή συμπεριφορά σε καθιστούν λιγότερο από άνθρωπο, το να θεωρούμε πως κάθε ανθρώπινη ζωή έχει την ίδια αξία και πως όλοι και όλες πρέπει να έχουμε ίση και επαρκή πρόσβαση στην υγεία μοιάζει όλο και περισσότερο ουτοπικό και όταν ο Άδωνις λέει πως "δεν είναι όλους" φυσικά και δεν εννοεί ότι θα αποκλείσει τον αγαπημένο του νομοταγή νοικοκοιραίο...

Έρευνα : Δείκτης Στίγματος για τα άτομα που ζουν με HIV

Έρευνα : Δείκτης Στίγματος - Stigma Index

 

 

Ο Δείκτης Στίγματος είναι μια διεθνής έρευνα που πραγματοποιείται σε πάνω από 55 χώρες και σκοπός της είναι να καταγράψει το στίγμα που βιώνουν οι άνθρωποι που ζουν με HIV, ενώ παράλληλα να αποτελέσει εργαλείο ενδυνάμωσης και διεκδίκησης δικαιωμάτων και καλύτερων πολιτικών, με βάση επιστημονικά τεκμηριωμένα στοιχεία και τις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με HIV.

Τα ευρήματα από τον Δείκτη Στίγματος θα χρησιμοποιηθούν για να προωθήσουμε τα ανθρώπινα δικαιώματα των ανθρώπων που ζουν με HIV και για να προάγουμε την αλλαγή στην πολιτική σε θέματα καίρια όπως η ποινικοποίηση του HIV και η προνοιακή κάλυψη. Ο Δείκτης Στίγματος μπορεί  να αποτελέσει αδιαμφισβήτητο εργαλείο στις επαφές μας με τους φορείς στα κέντρα λήψης αποφάσεων.

Η έρευνα γίνεται με την μορφή προσωπικής συνέντευξης, είναι ανώνυμη και εμπιστευτική και γίνεται από και προς άτομα που ζουν με HIV.

Η διαδικασία εστιάζει στα άτομα που ζουν με HIV, καθιστώντας τον Δείκτη Στίγματος ένα εργαλείο για και από τα άτομα που ζουν με HIV. Το ερωτηματολόγιο γίνεται μαζί και όχι στα άτομα που ζουν με HIV.

Αμεσότητα, Συμμετοχή, Ενδυνάμωση, Διεκδίκηση

Η συμμετοχή στον Δείκτη Στίγματος είναι πολύτιμη, καθώς για πρώτη φορά στην Ελλάδα πραγματοποιείται μια έρευνα για το στίγμα σε ανθρώπους που ζουν με HIV, κάτι για το οποίο δεν είχαμε μέχρι τώρα καταγεγραμμένα επιστημονικά στοιχεία.

Για την Ελλάδα, την έρευνα έχει αναλάβει να υλοποιήσει ο Σύλλογος Οροθετικών "Θετική Φωνή" σε συνεργασία με την Εθνική Σχολή Δημόσιας Υγείας και το ΚΕΕΛΠΝΟ.

Περισσότερες πληροφορίες για την έρευνα παγκοσμίως εδώ : http://www.stigmaindex.org/





Αν ζεις με HIV, έχεις βιώσει διακρίσεις και θέλεις να μοιραστείς την εμπειρία σου ανώνυμα και εμπιστευτικά, μιλώντας σε κάποιον σαν εσένα, πάρε μέρος στην έρευνα δηλώνοντας συμμετοχή στο  210 86 27 572
ή στο stigmaindex@positivevoice.gr

Κάθε συμμετοχή είναι σημαντική!









Λίγα λόγια για το Στίγμα :

Τι είναι Στίγμα

Ετυμολογικά, το στίγμα έχει τις ρίζες του στην αρχαία Ελλάδα και αναφερόταν σε σημάδια που γίνονταν ηθελημένα σε εμφανή σημεία στα σώματα ανθρώπων προκειμένου να δηλώσουν ότι βρίσκονται σε κατώτερη θέση ή είναι επικίνδυνοι/ες. Συγχρόνως, το στίγμα προσδίδει και ποιοτικά χαρακτηριστικά στο άτομο επηρεάζοντας τον τρόπο που τον/την βλέπουν και αντιμετωπίζουν, ενώ παράλληλα επηρεάζει και τον τρόπο με τον οποίο το ίδιο το άτομο βλέπει τον εαυτό του.

Σήμερα, το στίγμα υπάρχει σε διάφορες μορφές και μπορεί να αναφέρεται σε σωματικά χαρακτηριστικά και γνωρίσματα όπως η αναπηρία ή σε άλλα όπως η ψυχική ασθένεια, η σεξουαλικότητα, ο εθισμός κ.α.

Τα άτομα που είναι στιγματισμένα, αντιμετωπίζονται αρνητικά από την κοινωνία και αποδοκιμάζονται ηθικά ενώ τους αποδίδεται άμεσα ευθύνη για την κατάσταση τους, χωρίς να λαμβάνονται υπόψιν άλλοι παράγοντες.

Στίγμα και HIV

Το HIV/AIDS από τα πρώτα χρόνια της εμφάνισης του αποτέλεσε αφορμή για κοινωνικό στιγματισμό και αποκλεισμό, κάτι που δυστυχώς, εξακολουθεί να συμβαίνει μέχρι και σήμερα.

Ο φόβος απέναντι στην αρρώστια, στον θάνατο, στο άγνωστο καθώς και η άγνοια, τα στερεότυπα και οι προκαταλήψεις σχετικά με την σεξουαλικότητα, ο συντηριτισμός και η ανάγκη της αποστασιοποίησης από κάτι που θεωρείται επικίνδυνο και μπορεί να απειλήσει την ζωή, οδήγησαν πολύ γρήγορα στον στιγματισμό και την κοινωνική διάκριση των οροθετικών ατόμων.

Καθώς εμφανίστηκε με μεγαλύτερη συχνότητα σε συγκεκριμένες ομάδες πληθυσμού δημιούργησε εύκολα θύματα και αποδιοπομπαίους τράγους, αποδίδοντας την ευθύνη μιας νόσου σε κοινωνικές ομάδες όπως οι γκέι και οι χρήστες ναρκωτικών ουσιών, που βαφτίστηκαν "ομάδες υψηλού κινδύνου" και μετατράπηκαν σε ομάδες υψηλής ενοχής.

Οι οροθετικοί και οι οροθετικές αντιμετωπίζονται ακόμη και σήμερα ως διαφορετικοί, άρρωστοι, επικίνδυνοι και φταίχτες για την κατάστασή τους.

Σε κοινωνικό επίπεδο, ο στιγματισμός μπορεί να οδηγήσει σε διακρίσεις σε βάρος των ανθρώπων που ζουν με HIV, στην στέρηση ανθρωπίνων δικαιωμάτων τους και στον κοινωνικό τους αποκλεισμό.