Σώπα, θα περάσει;

(Με αφορμή μια πρόσφατη συζήτηση περί οριστικής θεραπείας του HIV.)

Κατα καιρούς, εδώ και χρόνια βγαίνουν διάφορα δημοσιεύματα σχετικά με κάποια οριστική θεραπεία για τον HIV. Κάθε φορά επικρατεί συνήθως ένα κλίμα ενθουσιασμού γύρω από τέτοιες ειδήσεις, μου τα στέλνει κι εμένα διάφορος κόσμος σε μηνύματα, mail ή μου τα λένε, περιμένοντας στην καλύτερη περίπτωση να μοιραστώ τον ενθουσιασμό τους. Στην χειρότερη, όπως έγινε πρόσφατα και στάθηκε αφορμή για αυτό το κείμενο, να μου πουν "σώπα τώρα, θα βρεθεί θεραπεία σύντομα". Δηλαδή; Να κάνω υπομονή και θα περάσει; Να μην μιλάμε για πράγματα που σε βγάζουν από την βόλεψη σου και κάνω τσάμπα κόπο αφού...μπορεί σύντομα να μου περάσει;

Η δική μου στάση είναι λίγο διαφορετική.

Κρατάω πάντα μικρό - πολύ μικρό - καλάθι όσο αφορά πιθανές οριστικές θεραπείες. Ακόμα και αν κάτι δουλέψει τελικά, αν τα πειραματικά ποντίκια, οι φωσφοριζέ γάτες και τα μεταλλαγμένα γονίδια αποδειχτούν σωτήρια, μέχρι όντως να έχουμε κάτι διαθέσιμο, θα περάσουν χρόνια. Και αυτό, αν δεν αποδειχτεί στην πορεία ότι τελικά δεν ήταν αυτό που περιμέναμε, που συνήθως αυτό γίνεται. Δεν είναι κάτι που θα δούμε άμεσα.

Προτιμώ λοιπόν, να ζω με ο,τι έχουμε σαν δεδομένο μέχρι τώρα. Να αποδέχομαι την πραγματικότητα όπως είναι και να προσπαθώ να κάνω την ζωή μου καλύτερη σήμερα, να συμβάλλω όσο μπορώ στην καταπολέμηση του στίγματος, στην ενημέρωση και την πρόληψη, στην πρόσβαση όλων μας στις υπάρχουσες μη-οριστικές, αλλά που μας κρατάνε ζωντανούς και υγιής, θεραπείες.

Και όχι, την στάση μου αυτή δεν την βλέπω ως παραίτηση, κάθε άλλο.

Φυσικά και στηρίζω την άποψη ότι επιβάλλεται να δίνονται χρήματα στην επιστημονική έρευνα και να μην σταματάμε να πιέζουμε, συνεχώς, για καλύτερα φάρμακα και την όσο γίνεται συντομότερη διάθεση τους. Αλλά θεωρώ ότι είναι λάθος να εναποθέσουμε όλες μας τις ελπίδες σε μια οριστική θεραπεία και να μας απασχολεί μόνο αυτό.

Γιατί πολλές φορές, μπορεί η ελπίδα μιας οριστικής θεραπείας να μας κάνει να σκεφτόμαστε πως ίσως δεν είναι ανάγκη να μιλάμε γι'αυτό εμείς, αφού φροντίζει η επιστήμη και η "κοινωνική ευθύνη" φαρμακευτικών και άλλων εταιριών. Μας βάζει σε μια λογική αναμονής, μια λογική του τύπου "αφού καλά ζω κρύβοντας το και μπορεί κάποια στιγμή να θεραπευτώ πλήρως και το αφήσω πίσω μου, ας μην το σκαλίζουμε και πολύ τώρα" (τα έχω ακούσει αυτά, δεν τα λέω τυχαία). Να ελπίζουμε παθητικά σε ένα "θαύμα".

Η ελπίδα η δική μου είναι ότι μπορώ - μπορούμε - με την αντιρετροϊκή θεραπεία να έχουμε καλή ποιότητα και προσδόκιμο ζωής και υγεία (εφόσον φυσικά έχουμε πρόσβαση σε αυτή και στις υπηρεσίες υγείας) και να προσπαθούμε παράλληλα, μέχρι να αλλάξουν τα πράγματα, να εξαλείψουμε τις διακρίσεις και το στίγμα.

Όχι να βάλω την ζωή μου σε αναμονή περιμένοντας μια οριστική θεραπεία. Όχι να είμαι "στην ντουλάπα" όσο αφορά τον HIV ελπίζοντας ότι μπορεί κάποια μέρα να το αφήσω πίσω μου σαν έναν κακό εφιάλτη. Γιατί για μένα δεν είναι εφιάλτης. Είναι ταξίδι, μια διαδρομή με εμπόδια αλλά και όμορφες διαδρομές. Με εχθρούς αλλά και συμμάχους. Που ο,τι και να γίνει τελικά, είτε κάποια στιγμή βρεθεί θεραπεία είτε παραμείνω οροθετικός για το υπόλοιπο της ζωής μου, θα είμαι ευγνώμων και θα ξέρω ότι δεν το άφησα να με πάρει από κάτω. Ότι το είδα σαν ευκαιρία να ζήσω καλύτερα. Ότι ίσως στην διαδρομή αυτή, έδωσα λίγο φως εκεί που υπήρχε σκοτάδι. Προτιμώ να μπορώ, αν κάποια στιγμή τελειώσει, να λέω περήφανα ότι το πέρασα κι εγώ και έκανα με αυτό ο,τι μπορούσα καλύτερο παρά να έχω περάσει τα χρόνια αυτά στο φόβο, την ντροπή και τα μυστικά.

Και αν όντως βρεθεί θεραπεία, σίγουρα δεν θα το οφείλουμε στην σιωπή. Όπως και ο,τι έχουμε μέχρι σήμερα θα το οφείλουμε σε ανθρώπους που πριν από εμάς βγήκαν στους δρόμους, φώναξαν, απαίτησαν καλύτερα φάρμακα και διεκδίκησαν την πρόσβαση σε αυτά και όχι σε αυτούς και αυτές που σώπασαν ή αδιαφόρησαν.

Όπως έλεγε και το σύνθημα της Act-Up Νέας Υόρκης, το πάντα επίκαιρο από την δεκαετία του '80 μέχρι σήμερα, ΣΙΩΠΗ = ΘΑΝΑΤΟΣ.

Κλείνοντας, σας παραθέτω κάποιους στίχους του Αζίζ Νεσίν, Τούρκου πολιτικού ακτιβιστή, που ίσως δείχνει ότι  η "λύτρωση" δεν είναι στη σιωπή αλλά στη φωνή:

Σώπα μη μιλάς (απόσπασμα)

"Σώπα ο ένας,σώπα ο άλλος σώπα οι επάνω, σώπα η κάτω,
σώπα όλη η πολυκατοικία και όλο το τετράγωνο.
Σώπα οι δρόμοι οι κάθετοι και οι δρόμοι οι παράλληλοι.
Κατάπιαμε τη γλώσσά μας.
Στόμα έχουμε και μιλιά δεν έχουμε.
Φτιάξαμε το σύλλογο του "Σώπα".
και μαζευτηκαμε πολλοι
μία πολιτεία ολόκληρη, μια δύναμη μεγάλη, αλλά μουγκή!"

Θεραπεύτηκε βρέφος από τον HIV στις Η.Π.Α

Την πρώτη περίπτωση ίασης παιδιού από τον HIV, ανακοίνωσε την Κυριακή ομάδα Αμερικανών ιολόγων. Πριν από 2,5 χρόνια μια γυναίκα στο Μισισιπή, φορέας του ιού HIV, έφερε στον κόσμο ένα κοριτσάκι. 

Η μητέρα δεν είχε λάβει κάποια θεραπεία πριν ή κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, πράγμα το οποίο θα μείωνε στο ελάχιστο τις πιθανότητες να μεταδοθεί ο ιός στο παιδί.  Όταν γεννήθηκε το παιδί οι γιατροί γνωρίζοντας ότι οι πιθανότητες να είναι και αυτό μολυσμένο με τον HIV ήταν πολύ αυξημένες αποφάσισαν να ξεκινήσουν αμέσως θεραπεία στο βρέφος. Του χορήγησαν αντιρετροϊκή αγωγή (αγωγή για τον HIV) για διάστημα 18 μηνών. 

Η θεραπεία διακόπηκε ύστερα και, παρ' όλο που το 2,5 ετών κοριτσάκι δεν λαμβάνει κάποια θεραπεία για έναν ολόκληρο χρόνο, είναι σήμερα υγιέστατο. 

Όπως εξήγησαν οι επιστήμονες, η περίπτωση, αν και δεν αποτελεί ουσιαστικά «εκρίζωση του ιού», εν τούτοις εμφανίζει τον ιό να έχει εξασθενήσει σημαντικά, σε τέτοιο βαθμό ώστε το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματος να μπορεί να τον ελέγξει χωρίς αντιρετροϊκή θεραπεία.

Η μόνη επίσημα αναγνωρισμένη στον κόσμο πλήρη ίαση από τον ιό, είναι του αμερικανού Τίμοθι Μπράουν ο οποίος θεραπεύτηκε μετά από μεταμόσχευση μυελού των οστών, από δότη με μια σπάνια γενετική μετάλλαξη, η οποία εμποδίζει τον ιό να εισέλθει στα κύτταρα. Αυτό το μόσχευμα σχεδιάστηκε και για τη θεραπεία της λευχαιμίας.

Στην περίπτωση του παιδιού από τον Μισισιπή δεν υπάρχει πλήρης ίαση, αλλά το σώμα ελέγχει πλέον τη μόλυνση χωρίς θεραπεία, την οποία έλαβε λιγότερο από 30 ώρες μετά τη γέννησή του. Ενδείξεις μόλυνσης δεν υπάρχουν στον οργανισμό του.

Οι επιστήμονες δηλώνουν ότι πρέπει να γίνουν περισσότερες δοκιμές για να δουν αν η θεραπεία θα έχει τα ίδια αποτελέσματα και σε άλλα παιδιά. Τα αποτελέσματα όμως στο παιδί από το Μισισιπή θα μπορούσαν, ενδεχομένως, να είναι οδηγός σε μια θεραπεία για παιδιά με τον ιό HIV.

Η δρ Ντέμπορα Περσάουντ, ιολόγος στο Πανεπιστήμιο Τζον Χόπκινς στη Βαλτιμόρη, ήταν αυτή που παρουσίασε τα ευρήματα στο Συνέδριο για ρετροϊούς και «ευκαιριακές» μολύνσεις στην Ατλάντα.

«Αυτή είναι μια απόδειξη με την έννοια πως μπορεί να είναι δυνητικά ιάσιμος ο ιός HIV σε βρέφη» είπε η Περσάουντ.

Το 2011 η UNAIDS ανακοίνωσε τον στρατηγικό της σχεδιασμό για τα έτη 2011 - 2015, ένας από τους στόχους του οποίου είναι ο μηδενισμός των γεννήσεων παιδιών με HIV μέχρι το 2015, καθώς η μετάδοση του ιού από την μητέρα στο παιδί μπορεί να προληφθεί και μια οροθετική μητέρα μπορεί, υπό προϋποθέσεις, να γεννήσει ένα υγιές παιδί. 

πηγές : health.in.gr , UNAIDS